Estabilidad

Mi enfermedad es degenerativa y por ahora tengo la suerte de decir que estoy “bien”; dentro de los días malos, de los dolores, de no poder caminar mucho tiempo porque me canso, etc. A pesar de todo eso me encuentro bien y puedo hacer una vida casi normal; pero hay una cosa que me preocupa y es saber cómo estaré de aquí a X años.

La enfermedad empezó a “caminar” cuando yo tenía cuatro añitos, y desde ahí me han dado brotes; que son como dolores muy fuertes y es cuando la enfermedad empieza a hacer mella. Yo apenas me acuerdo de ello, pero mi mama me decía que lo pasaba muy mal. Días enteros sin salir de la cama y sin poder hacer prácticamente nada.

Algo antes de los 18 años la enfermedad paró y eso me creo una estabilidad con la que llevo viviendo desde entonces y espero que dure muchos años más.

Suena duro, pero los médicos me llegaron a decir que a los 18 años ya estaría en una silla de ruedas. Fue un día terrible. Tuve que asimilar muchas cosas de golpe y porrazo; porque aunque ya era algo mayorcita pues veía y sentía como todos mis sueños se venían abajo; y creedme, no son sueños del otro mundo. Simplemente quiero hacer una vida normal; aunque muchas veces pienso que soy yo misma las que me pongo limitaciones, pero es por lo que he visto y me han inculcado desde pequeña; y no lo reprocho, creo que yo haría lo mismo.

En definitiva… que esta enfermedad es muy variante, y hoy puedes estar genial, pero nunca sabrás como estarás mañana. Como la vida misma.

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¿Que es la Artritis Reumatoide Juvenil? (ARJ)

Para que entendáis mejor lo que me pasa… os dejo un video:

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Los Obstáculos

Hoy quiero de hablar de algo básico para cualquier persona, menos para nosotros; la gente con problemas de movilidad.

El simple hecho de subirse a una guagua (autobús), el subir/bajar unas escaleras, el caminar por sitios dificultosos, el coger algo del suelo o de algún sitio que está muy alto. Todo eso para nosotros es una odisea. Como una aventura sin mucha gracia.

Por suerte hay algunos aparatos que te hacen todo esto más fácil. Como un alargador para coger cosas del suelo, o unas barras al lado del water o de la ducha para poder agarrarnos (viene muy bien para las personas que no tienen equilibrio); pero no todo el mundo tiene posibilidades de tener estos aparatos y se las apañaran de otra manera. Cada uno tendrá su truco.

Yo he tenido algo de suerte, y he podido conseguir alguno de estos artilugios, para poder hacerte la vida más fácil y poder adquirir un poco de independencia; que creo que es lo que a todos nos gustaría.

En fin, un beso… Hasta la próxima!

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ARJ

Con el paso del tiempo te vas dando cuenta de cuáles son las cosas que te hacen llevar una vida más difícil… más complicada. Hay muchos tipos de barreras; pero a mí las que más me afectan son las arquitectónicas.

Si, “soy especial” en ese sentido.

Cuando era pequeña y estaba en el colegio; yo no me ponía a jugar con los demás niños, tenía miedo a que me empujaran o me dieran con el balón. El profe se dio cuenta de que algo sucedía; porque a la hora del recreo siempre me ponía con la gente mayor. Ahí fue cuando empezó todo…

He crecido y he aprendido a vivir con ello! No me ha quedado otra. Intento llevar una vida lo más normal posible (dentro de mis posibilidades), aunque a veces me cueste.

Descubrir cuáles son tus límites y saber hasta donde puedes llegar… uff, es toda una aventura.

Por suerte ha parado, y estoy relativamente bien, pero después de tanto tiempo con “ella” ya ha habido algún que otro deterioro, y algunos “fallos” ya se notan. Muchas veces dependo de la gente que me rodea.

En fin, que siempre habrá días en los que te preguntas ¿por qué yo?, ¿por qué a mí?, ¿qué hubiera pasado si no supiera nada de ella?, etc

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El Comienzo

Me presento, mi nombre es Carmen y vivo en las Islas Canarias (España). En la actualidad tengo 26 años y desde los cuatro tengo Artritis Reumatoide Juvenil; todo comenzó cuando las rodillas se me empezaron a inflamar… A partir de ahí todo fueron médicos y demás para ver lo que tenía. Hasta que dieron con la ARJ.

Estuve cerca de diez días ingresada en el hospital. Me acuerdo de aquello como si hubiera sido hace dos meses… parece que son cosas que se te quedan grabadas. Hasta recuerdo las lágrimas de mi madre al enterarse de lo que yo tenía.

Siempre recordaré los juguetes que me envió mi amiga Lu, el hablar con mi hermano a través de cristales con un teléfono, y como me ponía a llorar cuando mi mama se marchaba.

Desde entonces he estado controlada por los médicos, con medicación y mucha rehabilitación. Todo eso será ya de por vida.

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