Mi enfermedad es degenerativa y por ahora tengo la suerte de decir que estoy “bien”; dentro de los días malos, de los dolores, de no poder caminar mucho tiempo porque me canso, etc. A pesar de todo eso me encuentro bien y puedo hacer una vida casi normal; pero hay una cosa que me preocupa y es saber cómo estaré de aquí a X años.
La enfermedad empezó a “caminar” cuando yo tenía cuatro añitos, y desde ahí me han dado brotes; que son como dolores muy fuertes y es cuando la enfermedad empieza a hacer mella. Yo apenas me acuerdo de ello, pero mi mama me decía que lo pasaba muy mal. Días enteros sin salir de la cama y sin poder hacer prácticamente nada.
Algo antes de los 18 años la enfermedad paró y eso me creo una estabilidad con la que llevo viviendo desde entonces y espero que dure muchos años más.
Suena duro, pero los médicos me llegaron a decir que a los 18 años ya estaría en una silla de ruedas. Fue un día terrible. Tuve que asimilar muchas cosas de golpe y porrazo; porque aunque ya era algo mayorcita pues veía y sentía como todos mis sueños se venían abajo; y creedme, no son sueños del otro mundo. Simplemente quiero hacer una vida normal; aunque muchas veces pienso que soy yo misma las que me pongo limitaciones, pero es por lo que he visto y me han inculcado desde pequeña; y no lo reprocho, creo que yo haría lo mismo.
En definitiva… que esta enfermedad es muy variante, y hoy puedes estar genial, pero nunca sabrás como estarás mañana. Como la vida misma.