Enbrel – Pruebas Previas

¡Hola gente! ¿Cómo va todo?
Espero que genial.

Yo ilusionada, y bastante. Os cuento. Resulta que el pasado 23 de Junio me toco ir al Reumatólogo (la típica revisión que me hacen cada 6 meses); pero esta vez había sorpresas. Habían dos médicos y una chica de prácticas. Me preguntaron lo de siempre, que como estaba y que era de mi vida con la ARJ. Les conté que el hombro derecho me estaba dando otra vez la tabarra (que fastidio de tendiditis) y que lo demás todo igual. Con días mejores y peores. En esto que se miran los médicos entre ellos y la médica le dice al médico: ¿Se lo decimos? Yo me quedé un poco a cuadros porque no sabía de lo que estaban hablando.

Me explicaron que había tratamientos nuevos; y que si había oído hablar de ellos; y casualmente les nombré el Enbrel (ya que había leído comentarios de esta medicación en algún que otro foro de Internet); pues bueno… me estuvieron explicando que era una medicación muy buena para la ARJ y que estaban muy contentos con los resultados que estaban obteniendo. Que podría mejorar bastante mi calidad de vida. Les pregunté en que, porque por suerte apenas tengo dolores; aunque si rigidez matutina y bastantes limitaciones con respecto a la movilidad. Me dijo que todo eso podría mejorar. Y yo feliz; tendrían que ver mi cara en ese momento, entre nerviosismo e incredulidad por lo que me estaban contando. Todo dependía de mí, de si quería o no probarlo. Como comprenderán dije que si de inmediato.

Me comentaron que antes de ponerme el tratamiento había un protocolo que había que seguir. Tengo que hacerme un montón de pruebas; desde vacunas (meningitis, neumonía, hepatitis b y c, gripe, tosferina…), hasta placas de tórax, y exámenes del VIH, tuberculosis, de embarazo, etc. Vamos, que la cosa va para largo. Os preguntaréis porque tanta pruebas y vacunas; es por si tengo alguna infección; ya que no puedo tomar el medicamento con infección de ningún tipo. Y también porque al ser un tratamiento biológico nos bajan las defensas y nos volvemos más sensibles a los microbios.

Ya me han vacunado de la meningitis y la neumonía, y me han hecho la primera prueba de tuberculosis (hay que hacer una segunda por si la primera es un falso negativo).

En fin, que estaré con pruebas hasta enero (casi 7 meses); y el próximo septiembre me dicen como va todo; y cuando puedo empezar a tomarlo. Así que nada, paciencia. Ya os iré contando como van las cosas.

¡Un beso enorme y espero que tengáis un buen verano!

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Consultorio Médico Digital con Carlos Rodríguez Lozano

El pasado 25 de mayo del 2.009. El Jefe de la sección de Reumatología del Hospital Universitario Doctor Negrín de Gran Canaria estuvo respondiendo a varias preguntas que le hicieron los internautas a cerca de la Artritis Reumatoide a través del periódico local laprovincia.es

Aquí os dejo el enlace de las preguntas y respuestas que le hicieron:

Doctor Lozano

Picando en la imagen os llevará directamente al Consultorio.

Comentar que me tratan en el mismo hospital donde trabaja este reumatólogo y que lo conozco desde bien pequeñita. Fue uno de mis mis médicos cuando me empezó todo.

Un saludo.

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Artritis Idiopática Juvenil (AIJ)

La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es una enfermedad crónica de la infancia caracterizada por inflamación de las articulaciones (artritis). Los síntomas característicos de la artritis son dolor, hinchazón y limitación de la movilidad de las articulaciones. “Idiopática” quiere decir que se desconoce la causa de la enfermedad y “Juvenil”, en este caso, que los síntomas aparecen antes de los 16 años de edad. La AIJ es una enfermedad rara que afecta a 80-90 pacientes por cada 100.000 niños.

Nuestro sistema inmune nos defiende de las infecciones de virus o bacterias. Para ello es necesario que diferencie lo que es ajeno y potencialmente peligroso de lo que nos pertenece y es inocuo. Se piensa que la artritis crónica es consecuencia de una respuesta anormal de nuestro sistema inmune, en el que éste pierde su capacidad para diferenciar lo “ajeno” de lo “propio” y ataca a sus propias articulaciones.

La AIJ no es una enfermedad hereditaria ya que no se puede transmitir directamente de padres a hijos. Sí que existen factores genéticos que predisponen a padecer la enfermedad. Sin embargo, y aunque exista esta predisposición genética, es excepcional que dos niños de una misma familia padezcan la enfermedad.

La AIJ se considera como tal cuando se reúnen las siguientes características: enfermedad que comienza antes de los 16 años, que dura más de 6 semanas y cuya causa es desconocida. En definitiva, el término AIJ incluye todas las formas de artritis persistente de causa desconocida que aparecen en la infancia.

¿Cuál es su tratamiento?

No hay ninguna terapia que cure la AIJ. El objetivo del tratamiento es permitir que los niños tengan una vida normal y prevenir que se dañen las articulaciones u otros órganos mientras la enfermedad entra en remisión espontánea, lo que sucede en la mayoría de los casos después de un periodo variable e impredecible de tiempo. El tratamiento se basa en el uso de fármacos que inhiben la inflamación articular y sistémica, y en técnicas de rehabilitación que preservan la función articular y contribuyen a prevenir deformidades.

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De vuelta…

Después de meses sin pasarme por aquí; ayer decidí enseñarle este sitio a una amiga y me dije: a ver si vuelvo a escribir algunas letras. Y aquí estoy.

No hay muchas novedades referente a mi artritis, mi vida si ha dado un pequeño giro, pero nada importante. En noviembre comencé a ir a rehabilitación, para el tema del hombro (¿os acordáis de que tenía una tendiditis?), bueno… pues ya estoy mucho mejor. Me han dado caña a base de bien, y he recuperado bastante movilidad, así que genial. Esta semana ya se me acaba la rehabilitación (reha) después de casi cuatro meses yendo a diario. La verdad que me va dar pena dejarla, he hecho buenas amistades… y se crea un vínculo especial. El trece de abril tengo medico rehabilitador, que me dirá si continuo o no.

Hace un mes y medio tuve hora con el reumatólogo, me vio estable y se alegró bastante por la mejoría del hombro. Aunque también le comenté que este invierno me han dolido bastante más los huesos (la espalda sobre todo y la pierna izquierda). Los masajes que me hacen en reha ayudan bastante, pero no hacen milagros; y me aumentó la dosis del Arcoxia (antiinflamatorio), y algo de mejoría si noto; pero lo que pasa es que este año por aquí ha hecho mucho frío, y ha durado bastante. No estamos acostumbrados.

También me comentó que había salido Metoject hace unos años, y que estaba dando buenos resultados. Es la pastilla de Metotrexate que me tomo cuatro a la semana desde hace años, pero en inyecciones. He empezado a pincharme desde hace tres semanas, viene con el aplicador fácil, pensaba que no iba a poder hacerlo yo sola, pero es muy sencillo. Dicen que a través de la jeringa llega más rápido al organismo. Equivale a seis pastillas a la semana; de momento no noto mejoría, pero tampoco me siento mal o peor. Sé que ocho son demasiadas para mí; tuve que bajar la dosis desde la primera vez que el médico me la aumento.

Pues eso… que así vamos tirando. Con ganas de que venga el calorcito ya para no sentir tanto frío y empezar a ir a natación.

¡Un beso!

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Sigo viva…

He tenido un verano bastante raro, así que ni me apetecía escribir sobre la ARJ; comentar que me encuentro bien. Sigo con el hombro derecho fastidiado, están hablando de bloquearme el nervio sino mejora, es una inyección especial. En breve empezaré rehabilitación, a ver como me va.

También me han estado inyectando ozono en la articulación, y a mi personalmente no me ha hecho gran cosa. Así que la he dejado. No me daba la gana de gastarme un dineral todas las semanas para nada.

Y estoy contenta, porque en agosto me hicieron una desintometría para ver la masa osea de mis huesos. Y estan perfectamente, así que de momento nada de osteoporosis (-:

Ahora me salió una fístula que me van a operar, ya estoy en lista  de espera. Es la segunda en cinco años, espero que sea la última.

A pesar de todo… la vida continua, no queda otra.

Un abrazo.

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PMR

¡Hola Gente!

Siento tener esto algo abandonado… pero es que no me encuentro muy bien, ni físicamente ni emocionalmente… así que he tenido esto dado de lado un poco. Lo siento.

Os cuento como estoy; la enfermedad me está dando por saco, llevo como cuatro meses con un dolor en el hombro derecho que me fastidia la existencia. Me duele al comer, al ducharme, al vestirme… La verdad que estoy un poco/bastante harta de él. Mi reumatólogo dice que es desgaste de la misma enfermedad… pero tanto tiempo… bufff, ya cansa. Estoy pensando en irme a un traumatólogo por lo privado, a ver qué me dice. Ya os iré informando.

Por otro lado estoy contenta, he viajado sola por primera vez en avión. He vuelto hace un par de días, me fui a Sevilla (aunque al otro lado había alguien que me esperaba). Hice el trayecto del avión yo sola. Pedí la asistencia que nos dan a la gente que es minusválida, se llama PMR (Personas con Movilidad Reducida) y la verdad que genial, tenía un miedo de que las cosas no fueran bien, pero estuvieron muy atentos en todo momento. Así que genial. Me gustó mucho la experiencia; y la sensación de saber que lo pude hacer sola, es indescriptible.

En fin… esa ha sido un poco mi vida últimamente. A ver si me paso más a menudo por aquí.

PD: Ari, antes tomaba Inacid (Artrinovo) cuatro al día. Ahora estoy con un Arcoxia al día, que por lo que me dijo el médico equivale a seis Inacid. Más el protector de estómago, calcio y mantenedor de la enfermedad (Metotrexate).

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Tarjeta de Estacionamiento

Es mía… después de tanto tiempo! En quince días me la han dado. Rápido, pensaba que iba a tarda más.
A ver si le saco buen partido!

Tarjeta de Estacionamiento

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Cambios

El viernes pasado (11 de abril) me toco revisión con el Reumatólogo. Fue muy bien. Estaba un médico que no me veía desde hace 10 años, casi nada. Y me vio genial, estable… que es lo importante.

Me dijo que había abierto un nuevo departamento para las personas como nosotros, y que estaban haciendo pruebas. Quieren hacerme una prueba especial, a ver si tengo indicios o principios de Osteoporosis (Fragilidad de los huesos producida por una menor cantidad de sus componentes minerales, lo que disminuye su densidad). Creo que no sería de extrañar que tuviera, porque mis huesos son muy débiles y siempre me han contado que son huesos como de una persona mayor. Así que si alguna vez me rompo algo o tengo una mala caída… será difícil volver a como estaba; en ese sentido creo que he tenido mucha suerte, aunque bueno… cuando estás así parece que tienes mucho más cuidado para que esas cosas no te pasen.

Le comenté lo del hombro, llevo como dos meses con el hombro fastidiado, y me acuerdo de cuando pasó, fui a coger un plato en lo alto, y el hombro derecho me hizo un ruido. Y desde ahí me ha estado doliendo, y sobre todo al vestirme o ducharme. Me hizo una ecografía y me lo miró, dice que tenía un poco de desgaste, pero lo normal por la enfermedad y el paso del tiempo; por suerte no tenía líquido ni nada. Me dijo que paciencia, que a ver si poco a poco se me pasaba.

También me contó que había nuevos tratamientos que podrían mejorar la calidad de vida; que en todos estos años habían salido muchas cosas nuevas, y que no sabía cómo aún podía hacerme efecto las pastillas que tomo (después de más de diez años con la misma medicación). Así que me ha dicho de probar tratamientos nuevos, y he dicho que sí; ya estoy con ellos, a ver cómo me van. Espero que bien.

Un saludo!

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Dependencia

Creo que lo peor de la ARJ (igual que muchas otras enfermedades), aparte de los dolores; es la dependencia que te crea. Dependencia a otras personas o aparatos especiales para que tú puedas vivir o hacer una vida medianamente “normal”.

Tener siempre que pedir ayuda por una cosa en concreto que no puedas hacer… es un poco fastidio. Aunque sé que muchas personas (sin enfermedad) tienen dependencia, pero de otra manera.

Yo creo que he tenido una inmensa suerte al encontrar en mi vida gente que me ayuda sin esfuerzo; desde la familia hasta los amigos más allegados. Creo que cuando creces con alguien de estas características (en este caso yo) vives y ves las cosas de otra manera.

Doy gracias a Dios o a quien sea que porque puedo llevar una vida prácticamente normal, pero me pongo a pensar en las otras personas que no han tenido tanta suerte como yo, y me pongo triste.

Y aunque mañana no sepa cómo voy a estar; hoy puedo agradecer lo bien que me encuentro y poder vivir experiencias nuevas.

También agradecer con sinceridad a esas personas que día a día me hacen la vida un poquito más fácil, ell@s ya saben quienes son :)

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Rehabilitación

Desde pequeña siempre me han inculcado que para que los huesos de mi cuerpo no se pusieran peor tenía que ir a rehabilitación.

Siempre me han dicho que la natación es el mejor deporte para mi enfermedad, puesto que te mueve todos los huesos del cuerpo; y tienen razón. Es muy completa.

Estuve en un colegio normal hasta los ocho años, después me dieron plaza en San Juan de Dios, donde iba a clases y me daban rehabilitación. Casi todos los años me tocaba a primera hora, odiaba tener que cambiarme para meterme en la piscina, y odiaba salir de ella para tener que ducharme y vestirme de nuevo, porque aparte de que soy muy gandula :P me costaba horrores hacerlo, hoy en día también, pero mucho menos; porque con el paso del tiempo te vas dando cuenta de lo que puedes o no puedes hacer, en la vida diaria y con la ropa también.

Desde que tengo uso de razón me acuerdo de meterme en una piscina, primero en una pequeñita donde hacía pie, el agua me llegaba a las rodillas, y como fui creciendo y aprendiendo a nadar pues ya me pusieron en la grande; donde solo hacia pies por la parte donde daban los chorros y estaban las burbujitas.

También estuve un par de años haciendo una tabla de gimnasia en colchonetas. Ni acordarme quiero de lo que me costaba sentarme o levantarme del suelo; muchas veces necesitaba ayuda. Hoy día no me puedo acostar ni levantar del suelo yo sola; así que la playa para mí es un poco putada (le doy gracias al señor que invento las hamacas)… pero bueno, de esas cosas hablaré otro día.

Antes de meterme en la piscina y dentro de ella me hacían estiramiento de huesos para que no se me pusieran peor. Ya los tengo mal, porque la enfermedad caminó durante mi etapa de crecimiento; pero sé que podrían estar peor.

Cuando terminé el colegio seguí yendo por las tardes a rehabilitación, primero a SJDD y después me vine a un sitio más cercano. Donde no perdía tanto tiempo en el trayecto.

Desde entonces sigo yendo a rehabilitación; aunque es por épocas y como la enfermedad ahora esta parada pues estoy un poco fuera de ese mundo, pero bueno… lo importante es sentirse bien y la rehabilitación ayuda bastante.

Un beso!

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